Tankarnaflyger

19:e juni kom och gick och var helt underbar!!

 

Jag har sett fram emot den dagen sen i december eller januari. Och blev väldigt glad när jag fick ett födelsedagskort om en heldag i Stockholm den 19:e juni.

 

Den 19:e juni kom det enda nutida band jag lyssnar på, 30 seconds to mars, till Gröna Lund för sin enda Sverigespelning.

 

Jag åkte upp till Stockholm till tolv och sen gick jag och min vän Linnéa runt och turistade lite och pratade mycket. Det var en så fin dag och kul att uppleva Stockholm och prata med en kär vän. Det blev även middag på Jensens böffhaus, min favorit restaurant.

 

Det var en av de bästa och roligaste dagarna i mitt liv! Jag är så glad att jag fick uppleva det. Tack Linnéa för att du gjorde det möjligt!!

 

 

För er som inte lyssnar så mycket på 30 seconds to mars så är rubriken en av deras låtar från deras nya album

 

.

Jag och (lite) Linnéa utanför Gröna Lund efter konserten <3

 

Det är svårt att acceptera att jag är sjuk när jag hela tiden måste försvara mig mot alla andra. Har fått höra att det fortfarande är någon som inte inser att jag är sjuk - hur ska jag då kunna det?

 

Hur ska jag kunna känna att jag duger när jag hela tiden behöver försvara mig? Skrev i ett tidigare inlägg om att jämföra sig. Hur ska jag kunna sluta jämföra mig med friska när alla andra gör det hela tiden? 

 

Jag var väldigt slut i fredags, det syntes inte men jag var det. Jag kan inte visa er hur tunga mina armar känns eller hur ont jag har i magen. Men det betyder inte att det inte är där. Så fokus i helgen var att vila vila vila för att kunna orka gå upp ur sängen överhuvudtaget. Detta betydde att jag gick och la mig åtta på lördagen och släckte lampan klockan tio på kvällen. Jag låg i sängen sammanlagt 14 timmar vilka 12 av de var endast vila/sömn. Sen på söndagen låg jag också i sängen eller soffan. Mest kollade jag på tv men en timmes sömn till fick jag in. Gick och la mig i okej tid på söndagskvällen också.

I dag när jag skulle upp så vaknade jag till och med innan klockan och jag kände mig nästan pigg. Så jag gick upp och läste i väntan på jobbet. Samma sak efter jobbet. Jag kände faktiskt att jag kunde göra något efter jobbet.

 

Det där är bevis på att det faktiskt funkar att vila. Det är ganska skönt att veta. För då har jag i alla fall något på fötterna när folk tittar konstigt på mig och anser att jag sover bort mitt liv. 

 

Men det är svårt... det är väldigt svårt att vila. För tanken att någon tycker att jag är lat finns alltid där - och tvivlarna gör det inte lättare.

 

 

Under många år var Anastasias låt "Sick and Tired" ledord för mig. De passade mig så bra - ibland skrev jag om lite så det blev "Sick of being Tired". För det var verkligen så (innan diagnosen)... jag var så fruktansvärt trött på att vara trött och känna mig sjuk och känna att ingen trodde mig. För trött är det inte bara jag som är.

 

Har ni någonsin funderat över hur svårt det kan vara att förklara saker?

Hur skulle du beskriva färgen röd för en färgblind? Eller hur en gladlampa fungerar för en grottmänniska?

Hur förklarar du olika känslor, hur de känns, för barn? Hur förklarar du din smärta för läkaren, eller känslan av att något är fel?

 

Jag har hållit igång väldigt länge nu så börjar bli väldigt trött (utmattad). Detta har lett till att jag funderat mycket över detta med min trötthet och hur jag ska kunna förklara den för andra som inte är sjuka. Jag tycker nämligen att det är väldigt jobbigt att få höra att alla andra också är trötta. Visst, på ett sätt förstår jag det. Man vill visa att man sympatiserar och förstår vad den andra menar - jag pratar likadant. Men för mig känns det mest som att de förminskar mig och att jag är sjuk. "Jaha du är trött efter att ha jobbat. Vem är inte det?" ... lite du ska inte tro att du är något! <-- detta är alltså så som jag känner det inte vad folk säger till mig. 

För det är på ett sätt rätt. Jag känner mig trött på samma sätt som, men samtidigt inte. Det är här jag börjar filosofera över hur man förklarar saker. Finns det ett annat ord för trött? Utmattning låter så stort, så slutgiltigt. Låter liksom som att jag inte kommer upp ur sängen. Vilket på ett sätt är sant, bara det att jag verkar kunna gå på ren jävlar anama när energin är slut. 

Det finns så mycket som är svårt att förklara. Hur min trötthet känns. Hur det är så att jag kan jobba när jag är så trött att jag lallar runt som en idiot och knappt får upp ögonen. För att kunna göra saker betyder ju att jag inte är så trött och sjuk som jag säger, eller hur?

 

Jag tror att min trötthet är som er. Skillnaden är att den är förlamande och längre. Som min arbetskompis sa: "När jag kommer hem från jobbet så är jag trött efter att ha stått i nio timmar. Men jag kan sätta mig ner i soffan med ett glas vin i en timme och sen vara pigg igen." Eller som naprapaten jag träffat förklarade det: " Tänk dig att din energi är i ett glas. Andra har kanske mer att ta av än vad du har och för dig tar det längre tid innan ditt glas är fullt igen". 

Jag känner mig trött på samma sätt som innan jag blev sjuk. Jag har bara fler tröttheter och de går inte att sova bort. Jag kan inte gå å lägga mig och sova i åtta timmar och sen upp igen och känna mig pigg. Jag behöver sova   kanske en hel dag för att bara känna mig mänsklig. Jag kommer inte ihåg när jag kände mig pigg sist. Det kan ha att göra med att jag går väldigt mycket på ren vilja. 

 

Sen är det nog också som min arbetsterapeut sa. Jag har total kontroll över min kropp. Detta gör att den inte kan krascha utan min tillåtelse och jag kan inte krascha så länge jag ska göra något. 

Ett litet blandat inlägg för att visa att jag lever.

 

Har haft full upp med en uppsats så jag har inte orkat skriva här. Skickade in den idag =) Det har varit massa annat också som snurrat i huvudet som gjort mig väldigt trött. Hoppas detta vänder nu... har inte varit på topp på två månader.

 

När jag körde bil idag så kom jag å tänka på en sak. Jag måste seriöst sluta prata med människor... i alla fall om stora viktiga saker. Jag har några anledningar till detta. Man tror mig inte, å jag blir ledsen. Man ifrågasätter mina drömmar - som inte är så geneomtänkta, vilket gör mig ledsen. Jag känner att jag pratar för mycket och känner att andra inte delar, vilket också gör mig ledsen.

 

Kommer återkomma med lite längre inlägg senare... Har några som vill komma ut och bli delade.