I just want you to know who I am
Mmm, så är det. Detta inlägg kan bli långt då min tanke är att försöka förklara sjukdomen.
Jag har alltså för nästan ett år sedan fått diagnosen Myalgisk Encephaomyelit (ME som förkortning), för enkelhetens skull kallar jag och andra den för kroniskt trötthetssyndrom för att folk ska förstå vad den går ut på.
Jag baserar på mina egna erfarenheter och vad jag och vad min läkare sagt.
Så ME är en neurologisk sjukdom som påverkar hela kroppen. Det mest basala är att vi lider av extrem utmattning och att allt tar energi.
För mig innebär ME feber och extrem trötthet som man inte kan sova sig pigg ifrån i första hand. Det var detta, tillsammans med hjärtklappning och kalla händer som fick mig att söka läkarhjälp. På senaste tiden, efter diagnosen, så har symtomen utökats - antagligen eftersom jag vet vad som har med sjukdomen att gör. Jag har nu även ledvärk och muskler som inte svarar eller återhämtar sig tillräckligt snabbt. Ju tröttare jag blir desto mer ofokuserad blir jag. Jag får koncentrationssvårgiheter, har svårt att hitta ord (ibland blir det helt felord, tar liksom ett ord jag accosierar med det jag ska säga) och ibland när jag pratar så kan jag mitt i en mening helt ha tappat bort vad jag sagt vad jag tänkt och vad jag skulle säga.
För mig finns det olika tröttheter, piggheter och illamåenden. Jag kan vara sovtrött precis som alla andra. Det svåraste att förklara är väl egentligen de olika piggheterna. För jag kan ha tränat hårt en halvtimme, så att jag ligger precis på gränsen, och ändå känna mig pigg och bli rastlös. Jag tror det handlar om en muskulär trötthet mot en kognitiv/mental pigghet.
En sak som för mig har varit svårt att acceptera är att ALLT tar energi. De självklara: träning, promenader, jobba och liknande som alla andra också blir trötta av har jag så klart - det tar dock längre tid för mig att återhämta mig. Det som även tar energi och som är svårt att acceptera att det tar energi är att tänka... Jag har gått flera dagar och varit väldigt trött och orkeslös och gjort ingenting, suttit och läst kanske men även tänkt MASSOR och på grund av det tappat all energi och bara kunnat stirra dumt in i väggen. Det är väldigt svårt att acceptera att även att inte "göra" något tar energi. Höga ljud tar energi, synintryck tar energi. Så när jag blir trött blir jag även väldigt ljudkänslig.
Jag har haft tur som haft de människorna mitt liv som jag har. Min arbetsterapeut har varit väldigt hjälpsam i att få mig att förstå och acceptera att allt verkligen tar energi. Som jag tidigare nämnt så har min arbetskamrat också hjälpt mig väldigt mycket med sin syn på det hela. Har även stöttande vänner och familj. Mamma som kör mig överallt och ställer upp och hjälper mig med allt.