Tankarnaflyger

Mmm, så är det. Detta inlägg kan bli långt då min tanke är att försöka förklara sjukdomen. 

 

Jag har alltså för nästan ett år sedan fått diagnosen Myalgisk Encephaomyelit (ME som förkortning), för enkelhetens skull kallar jag och andra den för kroniskt trötthetssyndrom för att folk ska förstå vad den går ut på. 

Jag baserar på mina egna erfarenheter och vad jag och vad min läkare sagt.

 

Så ME är en neurologisk sjukdom som påverkar hela kroppen. Det mest basala är att vi lider av extrem utmattning och att allt tar energi.

 

För mig innebär ME feber och extrem trötthet som man inte kan sova sig pigg ifrån i första hand. Det var detta, tillsammans med hjärtklappning och kalla händer som fick mig att söka läkarhjälp. På senaste tiden, efter diagnosen, så har symtomen utökats - antagligen eftersom jag vet vad som har med sjukdomen att gör. Jag har nu även ledvärk och muskler som inte svarar eller återhämtar sig tillräckligt snabbt. Ju tröttare jag blir desto mer ofokuserad blir jag. Jag får koncentrationssvårgiheter, har svårt att hitta ord (ibland blir det helt felord, tar liksom ett ord jag accosierar med det jag ska säga) och ibland när jag pratar så kan jag mitt i en mening helt ha tappat bort vad jag sagt vad jag tänkt och vad jag skulle säga. 

För mig finns det olika tröttheter, piggheter och illamåenden. Jag kan vara sovtrött precis som alla andra. Det svåraste att förklara är väl egentligen de olika piggheterna. För jag kan ha tränat hårt en halvtimme, så att jag ligger precis på gränsen, och ändå känna mig pigg och bli rastlös. Jag tror det handlar om en muskulär trötthet mot en kognitiv/mental pigghet.

En sak som för mig har varit svårt att acceptera är att ALLT tar energi. De självklara: träning, promenader, jobba och liknande som alla andra också blir trötta av har jag så klart - det tar dock längre tid för mig att återhämta mig. Det som även tar energi och som är svårt att acceptera att det tar energi är att tänka... Jag har gått flera dagar och varit väldigt trött och orkeslös och gjort ingenting, suttit och läst kanske men även tänkt MASSOR och på grund av det tappat all energi och bara kunnat stirra dumt in i väggen. Det är väldigt svårt att acceptera att även att inte "göra" något tar energi. Höga ljud tar energi, synintryck tar energi. Så när jag blir trött blir jag även väldigt ljudkänslig. 

 

Jag har haft tur som haft de människorna  mitt liv som jag har. Min arbetsterapeut har varit väldigt hjälpsam i att få mig att förstå och acceptera att allt verkligen tar energi. Som jag tidigare nämnt så har min arbetskamrat också hjälpt mig väldigt mycket med sin syn på det hela. Har även stöttande vänner och familj. Mamma som kör mig överallt och ställer upp och hjälper mig med allt.

Mmm efter tre veckor med 37.9 men fortsatt träning och plugg så var det nära att jag var ytterliggare en som tog ut sig totalt.

Jag vet liksom inte när jag ska sluta och vilka symtom jag ska lyssna på och vilka jag ska strunta i. 

Vad som hände mig var i alla fall att jag kände hur energin bara försvann. Först feber sen musklerna som inte repade sig efter ansträngning. I fredags så slutade hjärnan fungera som jag är van =) jag satt på ett seminarium och   skulle prata och tappade bort mig hela tiden. Det är fatiskt en ganska äckliga känsla att hjärnan inte sammarbetar med munnen eller tankeverksamheten.

Jag läste en annan ME-blogg i torsdags (http://ueberserioest.blogspot.se/) specifikt hennes inlägg om hur det är för en person med ME att uppleva en som hon kallar det "krasch". http://ueberserioest.blogspot.se/2013/03/krasch.html  Det är hennes egna upplevelser och det är inte samma för alla ME-sjuka men personligen så kan jag relatera till mycket. Det var en väldigt intressant läsning tyckte jag, speciellt som jag var mitt uppe i en liten krasch eller nåt som kunde blivit en krasch.

Det jag finner jobbigt med min sjukdom är att det inte finns ett facit. Jag måste prova mig fram med vad som går och vad som inte går och göra det med rädslan över att bli sämre hängande över mig som ett orosmoln. Jag försöker ett inte oroa mig men klart tankarna finns där, men jag låter de inte hindra mig från att leva mitt liv.

 

Jag har sådan tur också som har människor runt mig som hjälper mig och är förstående. Min arbetskamrat öppnade ögonen på mig när hon förklarade att vi alla är trötta efter en dags jobb skillnaden var att hon kunde sitta i soffan med ett glas vin en timme och sen ha fått tillbaka sin energi medan det tar längre tid för mig. Det betydde mycket för mig att hon sa det, att personer runt mig lyckas förstå så mycket av den knapphändiga information jag ger dem. Min "tränare" sa samma sak, nästan, hon tycker att jag bör träna varannan dag så att min kropp lättare hinner återhämta sig. Jag är så tacksam över dessa människor som hjälper till att hindra mig så att jag inte springer på i 200 när jag egentligen inte kan eller bör. Jag är även väldigt tacksam mot mina vänner och släkt som förstår att jag är sjuk och inte får mig att känna mig som en skit när jag måste tacka nej till något för att jag inte orkar.

 

Så idag har jag pluggat och sen lyckades jag släpa mig in till Curves och träna lite. Det var tungt att träna idag, men kanske beror på febern som jag haft i flera flera dagar.. Undra hur mkt febern påverkar. Har som sagt haft den i mer än en vecka nu men inte kunnat sova lika länge som jag har gjort förut. Risken finns ju att det skiter sig, men det får vi veta i framtiden.

 

I alla fall så kom jag på en sak på vägen hem... Jag har inte varit så här pigg på nästan 10 år. Visst har jag feber och är trött som vanligt och i kroppen efter träning men jag har hittat tillbaka lite till mig själv. Det som har ändrats de senaste dagarna är att jag börjat rita och vilja rita. I bilen på vägen hem idag så satt jag och funderade ut små figurer, sen att jag inte kommer ihåg de nu är en annan sak ;-)

så tredje dagen med feber... 37.9.

var lite jobbigt att komma upp imorse, tänkte att jag skulle vila så jag orkade träna...

pluggade, åt och sen kom jag i väg till nyköping och curves!

 

klockan är nu halv elva och jag orkar blogga!  helt otroligt. har inte orkat hålla på så här mycket  med datorn på sex år. visst jag har feber men har en ork i alla fall.

 

personligen tror jag att orken beror på träningen på curves, och att jag ryckte upp mig i tisdags.

 

sen började jag fundera... tänk om det är jag som skapar orken? det är ju som min arbetsterapeut säger jag har full kontroll över min kropp. så tänk om denna ork är en lögn?  tänk om jag crashar snart och blir sämre? för möjligheten finns, speciellt för någon som jag som alltid pushar mig själv och inte känner efter riktigt. visst kan detta vara bra karaktärsdrag, men inte när man är sjuk.