Tankarnaflyger

Har varit förkyld i närmare två veckor. Detta är första gången jag känt mig relativt tillbaka, några minuter kände jag mig till och med peppad. 

 

Förra veckan var inte fullt lika kul. Började veckan med 39 graders feber, man ser ju till att börja på topp liksom. Att ha 38.7 i feber var en upplevelse jag inte haft på länge. Jag har haft feber många dagar jag har mått dåligt och varit utmattad många dagar men jag har inte mått som jag gjorde den natten när kroppen slogs mot bakterierna. Det var något befriande med att vara sjuk "på riktigt". Det var första gången på länge jag kände att det var helt okej att vara "lat". Jag låg i soffan och sov typ hela tiden. 

Det började som sagt natten mellan söndag och måndag. Jag har varit förkyld förut men inte med så hög feber utan bara snuva.. och varje kväll önskade jag då att jag kunde få slippa sova och slippa vara sjuk. Men nu med denna feber var jag glad. Jag tyckte om denna sjukdom jag omfamnade febern som en vän, och det för att det var första gången på dryga sex månader som jag kände mig nära mamma.

Som feber gör så gav den mig lite spännande drömmar och när den sänktes lite så blev det lite feberfilosofi. Jag gillade som sagt den höga febern, för det betydde för mig att jag verkligen var sjuk - för första gången så kunde ingen få mig att känna att jag inbillade mig. Febern sänktes ganska fort och då började jag ifrågsätta om jag verkligen var sjuk och om jag verkligen förtjänade att sova och vila så mycket. 

 

Jag har så mycket jag vill göra, jämt. Jag har så mycket vilja som inte passar med min ork. Jag fyllde år för tio dagar sedan. Lördagen veckan efter, veckan jag var sjuk, så kom min faster och farbror för att fira mig. De ville inte ha nåt speciellt när de kom, det räckte med kaffe sa de. Grejen var att jag ville så mycket mer. Jag ville göra bullar till min födelsedag, men jag lyckades inte ta mig ur soffan. Medan jag låg där på soffan och svor ve och förbannelse över min kropp så började jag fundera lite. Jag låg där och väntade på att bli pigg. Låg och väntade på att min goda fe skulle svinga sitt spö och hux-flux skulle jag kunna göra allt jag alltid velat. Jag skulle kunna se om jag orkar gå Trosa-Västerljung-Vagnärad, jag skulle kunna baka mitt eget börd varje kväll, tusan jag skulle kunna skriva mer. Men det kom ingen god fe. Jag kom inte upp ur den där soffan och jag hatade min bedrägliga kropp. Kroppen som ska hålla hela livet och vara en del av mig men som inte gör något annat än motarbetar mig. Till slut insåg jag att jag nog inte kommer bli pigg, inte pigg som jag tänker. Jag kommer få räkna en bra dag som den dagen då jag orkar starta datorn efter klockan 19. Jag kommer få räkna de små sakerna som andra ser som självklart. Jag måste sluta leta efter pigg på samma sätt som vi (människor) måste sluta leta efter lyckan. Lycka är ingen destination det är som glimtar på resan, och kanske är det samma sak för mig och pigg. Jag måste sluta vänta på att bli pigg. Jag måste sluta hoppas på att göra de stora sakerna och finna mig i att göra små saker varje dag och sen kanske ibland orka baka.

Mmm, så är det. Detta inlägg kan bli långt då min tanke är att försöka förklara sjukdomen. 

 

Jag har alltså för nästan ett år sedan fått diagnosen Myalgisk Encephaomyelit (ME som förkortning), för enkelhetens skull kallar jag och andra den för kroniskt trötthetssyndrom för att folk ska förstå vad den går ut på. 

Jag baserar på mina egna erfarenheter och vad jag och vad min läkare sagt.

 

Så ME är en neurologisk sjukdom som påverkar hela kroppen. Det mest basala är att vi lider av extrem utmattning och att allt tar energi.

 

För mig innebär ME feber och extrem trötthet som man inte kan sova sig pigg ifrån i första hand. Det var detta, tillsammans med hjärtklappning och kalla händer som fick mig att söka läkarhjälp. På senaste tiden, efter diagnosen, så har symtomen utökats - antagligen eftersom jag vet vad som har med sjukdomen att gör. Jag har nu även ledvärk och muskler som inte svarar eller återhämtar sig tillräckligt snabbt. Ju tröttare jag blir desto mer ofokuserad blir jag. Jag får koncentrationssvårgiheter, har svårt att hitta ord (ibland blir det helt felord, tar liksom ett ord jag accosierar med det jag ska säga) och ibland när jag pratar så kan jag mitt i en mening helt ha tappat bort vad jag sagt vad jag tänkt och vad jag skulle säga. 

För mig finns det olika tröttheter, piggheter och illamåenden. Jag kan vara sovtrött precis som alla andra. Det svåraste att förklara är väl egentligen de olika piggheterna. För jag kan ha tränat hårt en halvtimme, så att jag ligger precis på gränsen, och ändå känna mig pigg och bli rastlös. Jag tror det handlar om en muskulär trötthet mot en kognitiv/mental pigghet.

En sak som för mig har varit svårt att acceptera är att ALLT tar energi. De självklara: träning, promenader, jobba och liknande som alla andra också blir trötta av har jag så klart - det tar dock längre tid för mig att återhämta mig. Det som även tar energi och som är svårt att acceptera att det tar energi är att tänka... Jag har gått flera dagar och varit väldigt trött och orkeslös och gjort ingenting, suttit och läst kanske men även tänkt MASSOR och på grund av det tappat all energi och bara kunnat stirra dumt in i väggen. Det är väldigt svårt att acceptera att även att inte "göra" något tar energi. Höga ljud tar energi, synintryck tar energi. Så när jag blir trött blir jag även väldigt ljudkänslig. 

 

Jag har haft tur som haft de människorna  mitt liv som jag har. Min arbetsterapeut har varit väldigt hjälpsam i att få mig att förstå och acceptera att allt verkligen tar energi. Som jag tidigare nämnt så har min arbetskamrat också hjälpt mig väldigt mycket med sin syn på det hela. Har även stöttande vänner och familj. Mamma som kör mig överallt och ställer upp och hjälper mig med allt.