Tankarnaflyger

Jag är en snäll person. Jag använder inte ordet hata, det är för starkt och oåterkalleligt.  

Men helt ärligt så hatar jag dig. Det är inte för att du är rund och go eller för att du gillar onyttigheter lite för mycket. 

Jag hatar dig för att du gör mig mindre än jag är och hindrar mig i det jag skulle vilja göra. Och att du är så fruktansvärt opålitlig!

När du gick runt och tänkte att "hmm, detta är tråkigt vi hittar någon sjukdom så livet blir lite mer spännande" hade du inte kunnat ta en sjukdom som man vet något om. En sjukdom där det finns steg att följa och man vet hur man reagerar i olika situationer. Fast helt ärligt så hade jag nog nöjt mig med en sjukdom som folk tror på. För ärligt så är det nog jobbigare att behöva förklara sig varje gång än att behöva pröva sig fram till vad som funkar för mig. 

 

Tack för absolut ingenting!!!

Ja, trött är verkligen fel ord för att sumera hur vi känner oss. Men vad ska jag använda? Skulle det finnas ett eget ord som skulle beskriva det bättre och göra att människor inte la in sina egna idéer och tolkningar så skulle jag använda det.

 

Som det ser ut i dag dock så finns inte ett sådant ord, så jag håller mig till trött - och tar den diskussionen med personen. För diskussioner blir det. Folk är så fast i sin egen värld att de inte kan tänka utanför sina ramar. 

 

Har ni tänkt på att det finns olika tröttheter? Och nu pratar jag inte om någon ME-trötthet eller annan trötthet inom sjukdomssammanhang, utan om trötthet hos fullt friska människor. 

Man känner sig trött på ett sätt efter att ha: sprungit en mil, varit uppe och dansat hela natten, suttit och läst en god bok i 14 timmar, suttit och pluggat i fyra timmar, haft en sunk-dag med att äta pizza hamburgare och annan "tung" mat. Man kan vara trött efter alla dessa men ingen av dem är egentligen "sovtrött".

 

Varför kan jag då egentligen inte få använda mig av trött utan att personer automatiskt tror att jag behöver gå och lägga mig att sova? Jag kan vara trött i armarna, eller benen, eller kroppen över huvud taget. Jag kan vara trött i huvudet. All trötthet (även för personer med "normal" energinivå) behöver man inte sova för att bota. 

 

Sen kan jag inte sov bort min allomfattande trötthet, det är något statiskt hos mig. Det jag kan göra är att vila bort ett eller två symtom. 

 

Detta är en väldigt komplicerad sjukdom och jag är aldrig vän med den, för så fort jag tror jag lärt mig något eller trott mig vara duktig så gör den något annat. Jag kräver inte att bli förstådd eller att folk ska förstå att jag är trött för att jag nyser (ja, jag nyser när ME:n blir för påträngande). Jag vill bara få använda ert ord. Jag vill också få vara trött utan att bli stämplad.

 

 

Och om det nu är någon därute som kan ge mig ett ord, gärna hitta på ett ord själv, som jag kan använda när jag känner mig trött - så skulle jag bli så glad!

Det var ett tag sedan jag uppdaterade här. Det har varit så  mycket på gångförståså lite energi. Har dock haft ett inlägg i hjärnan ett tag. 

 

Jag har börjat på universitetet och flyttat dit. Det går inte att pendla och plugga med ME. 

Fick lite tips när jag skulle börja nytt universitet och träffa nya människor... den främsta var att jag inte skulle prata om att jag är sjuk. För mig känns det väldigt fel. Dels för att jag vill sprida kunskapen om sjukdomen och dels för att den är faktiskt, tyvärr, en del av mig. Kunde inte förstå varför jag ska gömma en del av mig.  Är det skamfullt att jag är sjuk? Är ME en pinsam sjukdom? 

 

Sen fick jag höra att det var klart jag skulle prata om det, men bara om någon visade intresse och efter ett tag. Jo det är klart. Jag går ju inte fram och presenterar mig: hej mitt namn är j och jag är kroniskt sjuk...

Men vilken är rätt tidpunkt att berätta att man är sjuk?  

Vem vill veta att man är sjuk? 

 

Sen är ME en komplex sjukdom att ha också. Den går inte att förklara eller förstå i en handvändning.

 

Så det är kanske bäst att gömma sig för omvärlden. Det går inte att förklara eller förstå.

Min kropp är så inte byggd för berg-och-dalbane-liv! 

 

För två veckor sedan så fick jag veta att jag kommit in på universitet, stress och panik - då jag fick veta det eefter terminsstart. Så hopp och hej så sattes denna stora bumling i rullning, med allt vad universitetsstudier i en annan stad innebär. 

 

Jag hade den otroliga turen och lyckan att hitta en lägenhet direkt och med en månad till inflyttning. 

 

Missförstå mig rätt. Detta är något jag vill och ser fram emot, det ska bli roligt och se hur det går efter allt detta. Det är däremot sjukt krävande och inte alls vad min kropp och sjukdom vill.

 

Alla säger att förändring är bra... och visst det kan det vara. Man blir utmanad och man får tvingas till att växa och anpassa sig. Tyvärr är inte min kropp med på det tåget.... min kropp hatar förändring. Förändringen har gjort min kropp ännu mer motsträvig och illvillig, den har gett mig stresseksem om kliar något förbannat. 

 

Jag ska försöka bli bättre på att uppdatera och berätta hur det går att studera heltid när man me ME endast har max 75% ork. Det är något som jag själv är väldigt nyfiken på. Jag vet att ångesten kommer vara en följeslagare på min väg ett tag framöver och jag vet att jag kommer vara sjukttrött och även att jag kommer vara väldigt ledsen över allt jag inte kommer lyckas göra.

 

Välkomna på min resa på min nya väg!

Jag ber om ursäkt till alla jag känner som är eller håller på att bli läkare. Jag är övertygad att ni inte är eller kommer bli som de inkompetenta slötänkande individer jag träffat. 

Innan jag fick min diagnos så blev det mycket spring hos olika läkare. Det var endast tack vare att jag fick en hormonsjukdom diagnostiserad och därmed en fast gynekolog som jag fick träffa samma allmänläkare på vårdcentralen. Som tonåring och aktiv så drar man på sig lite skador och olika fysiska problem, men jag hade aldrig förtroende för att läkarna hade tankeverksamheten för att kunna ta sig an mer än ett problem i taget. Och jag hade rätt. Jag hoppades alltid att jag hade fel när jag sa till mamma att jag inte ville ta upp mitt onda knä eller illamåendet förrän läkaren svarat på varför jag hade hjärtklappning, feber och sådan trötthet att det inte var normalt. Två gånger kom jag till olika läkarbesök med snuva och det var det enda min dåvarande läkare kunde se. Jag försöke förklara för henne att det var flera år sedan jag var förkyld, och jag var inte ens riktigt förkyld då bara snorig ingen hög feber.

Jag är glad över att jag äntligen fått läkare som låtsas bryr sig om mig, som säger att det är viktigt att jag mår bra och att de inte ska ge sig förrän jag gör det. Det irriterande är att han inte heller kan koncentrera sig på mer än en sak i taget. Det som gjorde mig riktigt förbannad var när han typ "tog tillbaka" min diagnos! Varför kan inte läkarvärlden arbeta tillsammans för att göra världen bättre? Jag kan förstå konkurensen men det jag inte förstår är att det någon säger i en del av världen inte gills i en annan. Ser inte min kropp likadan ut som en i USA eller Storbritannien? Det jag läst om min sjukdom är främst en bok från USA och när jag kommer med de sakerna till mina läkare så säger de att det inte stämmer, det är inte så vi gör i Sverige. 

Det jag har läst är att ME är en neurologisksjukdom och att den, om den ska jämföras med något, kan jämföras med MS. I Sverige så är de läkare som håller på med ME specialister på fibromyalgi, en tuff sjukdom med vissa likheter med ME. Jag känner verkligen att jag har ME för jag känner hur hjärnan stänger ner när jag blir trött, hur någon springer runt därinne och släcker ned olika delar av min hjärna. Så när min läkare säger till mig att han vill skicka mig till psyket, bland annat, därför att han vill se vad för annat som kan orsaka att jag är så trött. 

Jag är inte så naiv att jag tror att jag är opåverkad av mammas död. Det är klart att en anledning till att jag just nu är supertrött och omotiverad är att min mamma dog för bara 8 månader sedan och att jag tappat fotfästet. Men det ger inte min läkare rätt att ta tillbaka min diagnos eller uttrycka sig på ett sådant sätt att det låter så.

Jag ringde till doktorn för några veckor sedan, fick telefontid 10 dagar efter det att jag ringde - vilket är okej för de ar väldigt mycket att göra. Det som irriterar mig är att när han ringer och jag frågar, eftersom han ska skicka mig till psyk för en utvärdering, om han kan koncentrera sig på mina fysiskaproblem. Det kunde han inte. Han ville att vi skulle vänta till efter att psyk gjort sin utvärdering. 

Visst, mitt magont är antagligen på grund av mitt huvud men är det skäl nog att inte undersöka och hjälpa mig att inte ha ont. Min livskvalité blir ju inte bättre av att jag går och har ont, inte min ork och mitt humör heller för den delen. 

 

De ska ha beröm för att de faktiskt ser hela människan men kan de inte göra det hela tiden? Måste jag springa till doktorn flera gånger för att jag bara kan ta upp en sak i taget? För tar man upp mer än en sak och något oförberett så tar de inte till sig det. 

Jag önskar att min vanliga läkare kunde komma tillbaka. Inte för att den jag har nu är så dålig utan för att hon (annan hon än i början) lyssnar på mig och för en dialog med mig.

Har varit förkyld i närmare två veckor. Detta är första gången jag känt mig relativt tillbaka, några minuter kände jag mig till och med peppad. 

 

Förra veckan var inte fullt lika kul. Började veckan med 39 graders feber, man ser ju till att börja på topp liksom. Att ha 38.7 i feber var en upplevelse jag inte haft på länge. Jag har haft feber många dagar jag har mått dåligt och varit utmattad många dagar men jag har inte mått som jag gjorde den natten när kroppen slogs mot bakterierna. Det var något befriande med att vara sjuk "på riktigt". Det var första gången på länge jag kände att det var helt okej att vara "lat". Jag låg i soffan och sov typ hela tiden. 

Det började som sagt natten mellan söndag och måndag. Jag har varit förkyld förut men inte med så hög feber utan bara snuva.. och varje kväll önskade jag då att jag kunde få slippa sova och slippa vara sjuk. Men nu med denna feber var jag glad. Jag tyckte om denna sjukdom jag omfamnade febern som en vän, och det för att det var första gången på dryga sex månader som jag kände mig nära mamma.

Som feber gör så gav den mig lite spännande drömmar och när den sänktes lite så blev det lite feberfilosofi. Jag gillade som sagt den höga febern, för det betydde för mig att jag verkligen var sjuk - för första gången så kunde ingen få mig att känna att jag inbillade mig. Febern sänktes ganska fort och då började jag ifrågsätta om jag verkligen var sjuk och om jag verkligen förtjänade att sova och vila så mycket. 

 

Jag har så mycket jag vill göra, jämt. Jag har så mycket vilja som inte passar med min ork. Jag fyllde år för tio dagar sedan. Lördagen veckan efter, veckan jag var sjuk, så kom min faster och farbror för att fira mig. De ville inte ha nåt speciellt när de kom, det räckte med kaffe sa de. Grejen var att jag ville så mycket mer. Jag ville göra bullar till min födelsedag, men jag lyckades inte ta mig ur soffan. Medan jag låg där på soffan och svor ve och förbannelse över min kropp så började jag fundera lite. Jag låg där och väntade på att bli pigg. Låg och väntade på att min goda fe skulle svinga sitt spö och hux-flux skulle jag kunna göra allt jag alltid velat. Jag skulle kunna se om jag orkar gå Trosa-Västerljung-Vagnärad, jag skulle kunna baka mitt eget börd varje kväll, tusan jag skulle kunna skriva mer. Men det kom ingen god fe. Jag kom inte upp ur den där soffan och jag hatade min bedrägliga kropp. Kroppen som ska hålla hela livet och vara en del av mig men som inte gör något annat än motarbetar mig. Till slut insåg jag att jag nog inte kommer bli pigg, inte pigg som jag tänker. Jag kommer få räkna en bra dag som den dagen då jag orkar starta datorn efter klockan 19. Jag kommer få räkna de små sakerna som andra ser som självklart. Jag måste sluta leta efter pigg på samma sätt som vi (människor) måste sluta leta efter lyckan. Lycka är ingen destination det är som glimtar på resan, och kanske är det samma sak för mig och pigg. Jag måste sluta vänta på att bli pigg. Jag måste sluta hoppas på att göra de stora sakerna och finna mig i att göra små saker varje dag och sen kanske ibland orka baka.

Var ett tag sedan jag skrev här... det finns en anledning till det. Jag har debatterat med mig själv om jag ska skriva något eller inte. Jag är egentligen ingen som vill dela mitt liv med internet. men gör ett undantag med min sjukdom (ME) för den är så ovanlig att folk måste utbildas om den (ME). Jag har i alla fall kommit frram till att denna del av mitt liv nog måste i alla fall kommenteras för det bidrar till hur jag mår. Och eftersom andra redan skrivit om detta känns det inte mer än rätt att jag skrvier om det också, jag är närmast.

 

I somras så hände det som inte får hända, min mamma gick bort. När var hur och varför spelar ingen roll i detta sammanhang... att det blev kaos i mitt liv spelar roll däremot. Jag knde inte sova eller vara ensam eller sysslolös den första veckan, jag kunde inte vara sysslolös eller ensam på hela sommaren. Som tur var så hade jag sommarjobb så jag kastade mig in i jobbet och bara körde på. Jobb på dagarna och fullt upp med saker och vänner på kvällarna. 

Till slut lärde jag mig att vara lite ensam och min läkare var snäll och skrev ut sova-hela-natten-tabletter direkt. Jag har fortfarande svårt för att ta det lugnt och vila.

 

Visst har jag gått vidare med mitt liv och lärt mig leva med dem nya kort jag har fått men det är fortfarande mycket att tänka på att göra. Och det är fortfarande väldigt mycket saknad, magont-saknad som bara helt plötsligt i oanade ögonblick.

En sak jag vet är att jag måste lugna ner mig väldigt mycket. JAg börjar nämligen få symtom som jag känner igen men inte haft på väldigt länge, och då jag hade de gick jag ändå i skolan och spelade fotboll och träffade vänner. Nu det som tar mest energi är alla tankar som snurrar i huvudet och all oro och saknad och att jag sover så dåligt på nätterna. Detta betyder inte att jag sitter i soffan och stirra framför mig ut i luften. Nej nej jag håller igång fysiskt också, jag tränar och städar och släpar - men inte alls på samma sätt som jag gjorde sist jag hade dessa symtom. 

 

Jag jobbar varje dag med orden mamma lämnade efter sig

 

 

19:e juni kom och gick och var helt underbar!!

 

Jag har sett fram emot den dagen sen i december eller januari. Och blev väldigt glad när jag fick ett födelsedagskort om en heldag i Stockholm den 19:e juni.

 

Den 19:e juni kom det enda nutida band jag lyssnar på, 30 seconds to mars, till Gröna Lund för sin enda Sverigespelning.

 

Jag åkte upp till Stockholm till tolv och sen gick jag och min vän Linnéa runt och turistade lite och pratade mycket. Det var en så fin dag och kul att uppleva Stockholm och prata med en kär vän. Det blev även middag på Jensens böffhaus, min favorit restaurant.

 

Det var en av de bästa och roligaste dagarna i mitt liv! Jag är så glad att jag fick uppleva det. Tack Linnéa för att du gjorde det möjligt!!

 

 

För er som inte lyssnar så mycket på 30 seconds to mars så är rubriken en av deras låtar från deras nya album

 

.

Jag och (lite) Linnéa utanför Gröna Lund efter konserten <3

 

Det är svårt att acceptera att jag är sjuk när jag hela tiden måste försvara mig mot alla andra. Har fått höra att det fortfarande är någon som inte inser att jag är sjuk - hur ska jag då kunna det?

 

Hur ska jag kunna känna att jag duger när jag hela tiden behöver försvara mig? Skrev i ett tidigare inlägg om att jämföra sig. Hur ska jag kunna sluta jämföra mig med friska när alla andra gör det hela tiden? 

 

Jag var väldigt slut i fredags, det syntes inte men jag var det. Jag kan inte visa er hur tunga mina armar känns eller hur ont jag har i magen. Men det betyder inte att det inte är där. Så fokus i helgen var att vila vila vila för att kunna orka gå upp ur sängen överhuvudtaget. Detta betydde att jag gick och la mig åtta på lördagen och släckte lampan klockan tio på kvällen. Jag låg i sängen sammanlagt 14 timmar vilka 12 av de var endast vila/sömn. Sen på söndagen låg jag också i sängen eller soffan. Mest kollade jag på tv men en timmes sömn till fick jag in. Gick och la mig i okej tid på söndagskvällen också.

I dag när jag skulle upp så vaknade jag till och med innan klockan och jag kände mig nästan pigg. Så jag gick upp och läste i väntan på jobbet. Samma sak efter jobbet. Jag kände faktiskt att jag kunde göra något efter jobbet.

 

Det där är bevis på att det faktiskt funkar att vila. Det är ganska skönt att veta. För då har jag i alla fall något på fötterna när folk tittar konstigt på mig och anser att jag sover bort mitt liv. 

 

Men det är svårt... det är väldigt svårt att vila. För tanken att någon tycker att jag är lat finns alltid där - och tvivlarna gör det inte lättare.

 

 

Under många år var Anastasias låt "Sick and Tired" ledord för mig. De passade mig så bra - ibland skrev jag om lite så det blev "Sick of being Tired". För det var verkligen så (innan diagnosen)... jag var så fruktansvärt trött på att vara trött och känna mig sjuk och känna att ingen trodde mig. För trött är det inte bara jag som är.

 

Har ni någonsin funderat över hur svårt det kan vara att förklara saker?

Hur skulle du beskriva färgen röd för en färgblind? Eller hur en gladlampa fungerar för en grottmänniska?

Hur förklarar du olika känslor, hur de känns, för barn? Hur förklarar du din smärta för läkaren, eller känslan av att något är fel?

 

Jag har hållit igång väldigt länge nu så börjar bli väldigt trött (utmattad). Detta har lett till att jag funderat mycket över detta med min trötthet och hur jag ska kunna förklara den för andra som inte är sjuka. Jag tycker nämligen att det är väldigt jobbigt att få höra att alla andra också är trötta. Visst, på ett sätt förstår jag det. Man vill visa att man sympatiserar och förstår vad den andra menar - jag pratar likadant. Men för mig känns det mest som att de förminskar mig och att jag är sjuk. "Jaha du är trött efter att ha jobbat. Vem är inte det?" ... lite du ska inte tro att du är något! <-- detta är alltså så som jag känner det inte vad folk säger till mig. 

För det är på ett sätt rätt. Jag känner mig trött på samma sätt som, men samtidigt inte. Det är här jag börjar filosofera över hur man förklarar saker. Finns det ett annat ord för trött? Utmattning låter så stort, så slutgiltigt. Låter liksom som att jag inte kommer upp ur sängen. Vilket på ett sätt är sant, bara det att jag verkar kunna gå på ren jävlar anama när energin är slut. 

Det finns så mycket som är svårt att förklara. Hur min trötthet känns. Hur det är så att jag kan jobba när jag är så trött att jag lallar runt som en idiot och knappt får upp ögonen. För att kunna göra saker betyder ju att jag inte är så trött och sjuk som jag säger, eller hur?

 

Jag tror att min trötthet är som er. Skillnaden är att den är förlamande och längre. Som min arbetskompis sa: "När jag kommer hem från jobbet så är jag trött efter att ha stått i nio timmar. Men jag kan sätta mig ner i soffan med ett glas vin i en timme och sen vara pigg igen." Eller som naprapaten jag träffat förklarade det: " Tänk dig att din energi är i ett glas. Andra har kanske mer att ta av än vad du har och för dig tar det längre tid innan ditt glas är fullt igen". 

Jag känner mig trött på samma sätt som innan jag blev sjuk. Jag har bara fler tröttheter och de går inte att sova bort. Jag kan inte gå å lägga mig och sova i åtta timmar och sen upp igen och känna mig pigg. Jag behöver sova   kanske en hel dag för att bara känna mig mänsklig. Jag kommer inte ihåg när jag kände mig pigg sist. Det kan ha att göra med att jag går väldigt mycket på ren vilja. 

 

Sen är det nog också som min arbetsterapeut sa. Jag har total kontroll över min kropp. Detta gör att den inte kan krascha utan min tillåtelse och jag kan inte krascha så länge jag ska göra något.